“청각장애 있지만 밝은 마음으로 씩씩하게 살아요.”

↑↑ 사랑이와 어머니 김미란씨

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함께 사는 사회

♣ 청각장애 1급 모녀와 외할머니


인형같이 큰 눈으로 밝게 웃는 모습이 천사 같은 김사랑(12세).

작은 체구 탓에 초등학교 저학년 정도로 보이지만 초등학생 5학년 나이다.

청각장애 1급인 사랑이는 말이 늦어 1년 늦게 입학해 현재 중앙초 4학년 특수반에 재학 중이다.

하지만 해맑은 사랑이의 모습에 장애의 그늘은 전혀 찾아볼 수 없다.

외할머니(강동분·72세), 어머니(김미란·38세)와 함께 사는 사랑이에게 장애가 있다는 것을 안 것은 3살 때.

청각장애(1급)가 있는 어머니 때문에 늘 불안해하던 중 한림대병원에서 장애진단을 받았다.

사랑이 어머니에게는 청천벽력 같은 소식이었다.

‘제발 이 아이만은 건강하기를’ 수천, 수만 번도 넘게 기도했지만 현실은 암담했다.

불행 중 다행으로 SBS측에서 경제사정 등으로 인공와우수술을 못하고 있는 청각장애아동을 대상으로 무료수술을 해주는 프로그램이 진행돼 2003년 인공와우수술을 받았다.

‘인공와우 수술’은 와우(달팽이관) 질환으로 소리가 들리지 않는 환자에게 청신경을 전기적으로 자극하는 인공와우를 이식해 소리를 듣게 해주는 수술로 꾸준한 청각재활 언어치료가 필요하다.

수술 후 할머니 강씨가 사랑이를 데리고 2~3년 동안 매일 대구로 재활치료를 받으러 다녔고 지금은 1년에 한번 씩 병원에서 정기검진을 통해 인공 와우 기기를 점검한다.

기기에 이상이 생겼을 경우 100만원 이상의 기기비가 나온 적도 있다.

정기검진을 받기위한 비용은 어려운 가계에 적지 않은 부담이다.

또 인공와우 수술 후에는 어음처리기(언어합성기)와 헤드셋 등의 기기를 항상 휴대해야만 소리를 들을 수 있지만 체구가 작은 사랑이에게는 이런 기기들이 버겁다.

보청기로 대체하는 방법이 있긴 하나 가격대가 비싸 기초생활연금과 장애연금으로 세 식구가 근근이 생활해나가는 사랑이 가족에게는 언감생심이다.


♣ 중간 통역사 사랑이


사랑이는 친구들에게 인기가 많다.

소심한 면도 있지만 천성이 밝고 명랑해 친구들과 잘 어울린다.

또 수화를 못하는 외할머니와 말을 못하는 어머니 사이에서 통역사 노릇을 톡톡히 한다.

“지 에미하고 나하고는 말이 잘 안 통하지. 그러면 사랑이가 중간에 나서서 통역을 한다니까, 사랑이 에미하고 사랑이는 아주 죽이 맞고 잘 통해”

할머니 강씨는 엄마하고 딸 사이가 아주 돈독하다며 웃는다.

어머니 김씨도 딸이 성격이며 손재주 등 모든 것이 자신과 쏙 빼닮아 마치 자기 자신을 보는 것처럼 신기하다며 그동안 속 한번 썩히지 않아 더 기특하다고 말한다.

임신 7개월에 남편이 떠나고 혼자된 사랑이 어머니에게 자신의 성을 딴 사랑이는 그냥 딸이 아닌 친구이자 남편이자 자신의 전부다.

아직도 아기마냥 자신에게 의지하는 사랑이를 중학생이 되면 본인을 위해 특수학교 기숙사로 보낼 건지 일반학교를 보낼 건지 고민이라는 사랑이 어머니.

그림, 피아노, 컴퓨터, 댄스 등 다방면에 소질이 많은 사랑이, 곧 사춘기가 될 딸아이를 바라보는 엄마의 마음은 여느 엄마들보다 무겁다.


♣ 주위 모든 분들에게 감사


“사랑이의 인공와우수술을 해 준 SBS 관계자분들에게 감사드립니다. 또 그때 알게 된 한국전력 정봉재 씨를 비롯한 3명의 직원이 아직까지도 사랑이의 생일을 챙겨주고 계셔요. 너무 고마운 분들이지요. 매주 수·금요일에 언어치료를 해 주시는 원스텝아동발달지원센터 선생님, 무료로 댄스를 가르쳐 주시는 학교 댄스선생님, 많은 도움을 주시는 농아인협회분들에게도 늘 고맙지요.”

사랑이 외할머니와 어머니에게는 모두 고마운 분들 뿐이다.



장애를 사랑으로 극복하며 서로에게 힘이 되어주는 사랑이 가족.

비록 몸의 장애는 있지만 마음의 장애는 없는 건강한 가족의 모습을 만날 수 있었다.

(수화통역 : 김천농아인협회 장한주 수화통역사)

↑↑ 인공와우수술당시

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↑↑ 사랑이 가족

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